LOS DEMONIOS QUE HABITAN EN NUESTRA MENTE

"LOS DEMONIOS QUE HABITAN EN NUESTRA MENTE"

Las enfermedades consideradas "raras" afectan a un 7% de la población española. Algunas asociaciones reclaman más ayuda de las autoridades sanitarias.

Dulce era -es-una mujer que irradia empatía. Ella  que siempre miró en positivo en su derredor. Una mujer hecha abuela que gravita por una de esas enfermedades que dicen "raras"y que se decidió un día plantarle cara a esas enfermedades consideradas "raras"que habitan en nuestra mente e irradian los cuerpos donde las motrices se hacen notar.
Es una de esas mujeres y hombres poseídos por enfermedades poco frecuentes que parten de nuestro cerebro y afectan a las fuerzas motrices de todo el organismo. Estas dolencias tienen poca incidencia en la población, pero a ella, a Dulce, la estaba esperando hasta que un día se presentó sin avisar en su organismo y decidió plantarle batalla.

Esta niña muestra una enfermedad considerada "rara" sin curación posible más lo intentará todo.
Aparentemente no se le notan los efector  limitados a una población que afecta a una de cada cinco personas entre diez mil. Cuando la suma de estas enfermedades poco frecuentes afecta, según data la OMS aun gran numero de personas que sin percatarse de sus efectos hasta que a veces se hace endémico el mal que arrastran. Como no parece una pandemia grave, pues puede que no se les haga mucho caso. Se calcula que un 7% de la población mundial esta afectada por este mal que apenas avisa.

Este es el anagrama de la Asociacion Chiari de atención primaria.
Ella y otras personas forman parte de la Asociación Chiari y Siringomelia en el Principado de Asturias. Y tienen reivindicaciones que trasladar a las autoridades en materia sanitaria: Mejora sustancial de los servicios sanitarios, rehabilitación continuada con cargo a la Seguridad Social,centros de atención especializada para el tratamiento de estas enfermedades "raras", que exista garantía de continuidad en el tratamiento.Para lo que es esencial dicen "que  se mantengan las unidades de atención en el recién estrenado hospital central,el HUCA. Para de esta manera abordar de un modo integral la atención de los pacientes.En suma: mejorar el diagnostico y el tratamiento de las personas afectadas.

Los enfermos reclaman más y mejores ayudas por parte de las autoridades sanitarias. 
Es algunos de los servicios básicos que reclaman de las autoridades sanitarias,para  el tratamiento de estas patologías congénitas. Pero ello conlleva programas de apoyo emocional, respiro familiar activado mediante un protocolo de prevención asistencial, información clara sobre el desarrollo de la enfermedad, apoyo material y profesional y apoyo económico para abordar estas cuestiones.
Ella Dulce que un día descubrió que algo no iba bien en su organismo se decidió a abordarlo de inmediato. Era madre y abuela y decidió como muchos otros afectados por este asunto conocer su efectos y manifestaciones. 
El primer síntoma aparece fluctuante, con periodos de agudización y remisión. La aparición de cefaleas era el síndrome más frecuente. Dulce decidió entonces  tratar este asunto con especialistas y así le descubrieron esta enfermedad "rara" de la que se  cura de formas continuada.. Se reflejaba el mal al estornudar o toser durante la deflacción por un perfil tensional. Era por tanto: una afectada.

                           
Más sigue con su vida normal atendiendo en ocasiones a su nieta Valentina ajena al trastorno de la abuela. Yo conocí a Dulce cuando era una joven esplendorosa, novia de Rafa, el especialista técnico que nos arreglaba las persianas de la casa en el Occidente. Ellos vieron como nacía mi hija Livia, cuando iban a nuestro domicilio para hace reparaciones. Pasado el tiempo, Dulce  ya abuela, sigue siendo un cielo de mujer pero afectada de una de estas dolencias. 

Se presentan casi sin avisar como le sucedió a Dulce. Son dolencias que producen síntomas de las vías motoras que se manifiestan por debilidad y elasticidad de las extremidades o de las vías motoras. 
Dulce comprobó que eso eran los síntomas que le producía el hallazgo de una de estas patologías "raras" y decidió consultarlo.Hoy controla la enfermedad y ayuda a otras personas con síntomas parecidos o iguales.
Y ahí sigue el tratamiento,cuyas sintomatología produce caídas bruscas, apnea, perdida del conocimiento, alteraciones esfinterianas, disfonía ,neuralgias,sordera y palpitaciones . Este síndrome cerebeloso aparece en un 75% de los casos detectados. El diagnostico puede apreciarse por medio del Chairi tipo 1 en pacientes con sintomatología o sin ella mediante técnicas de neuroimagen y Resonancia magnética(RM). 


El HUCA es el hospital que debe ayudar en el tratamiento de estas dolencias.
Son enfermos silenciosas pero dolientes y cuyo tratamiento no requiere necesariamente cirugía. Cuando esta es requerida permite mejorar la relación entre el continente y el contenido a nivel de formación magnum..De esta forma permite mejorar el flujo a nivel de foramen y mejorar los síntomas, frenar la progresion del deterioro neurológico y disminuir las manifestaciones clinicas, radilógicas del paciente de la siringomielia de forma duradera.
Estos afectados requieren de ayuda del entorno. "hay que aceptar la enfermedad tal como es" dicen.

En Chiari realizan otras actividades culturales para paliar en la terapia de estas enfermedades "raras". El teatro una de ellas.
Más para acercarse a quienes padecen esta enfermedad mejor tomar contacto a los primeros síntomas con la Asociación Chiari en Asturias. Allí les hablaran de técnicas como la fisioterapia, indispensable para hacer más llevadera la enfermedad. Esta Dulce, ahora abuela, sigue esta disciplina junto con otros afectados por el síndrome en un proceso multidisciplinar. "Muchos no saben que llevan consigo este mal y dejan transcurrir el río hasta que el torrente les arrastra"" afirma. Por tanto urge tomar medidas de rahabilitación y detección precoz, antes de que sea demasiado tarde. En el colectivo lo explican con detalle.
Los objetivos de la fisioterapia activa, van encaminados a  mejorar las disfunciones del enfermo mediante cursos de orientación que imparten desde este centro de detección del mal:disminuir el dolor producido,normalizar el tono general,reducir la espasmoesticidad muscular, reeducar el equilibrio funcional y enderezamiento, facilitar el nivel de la columna cervical,de la cintura y los miembros superiores y en suma todo lo que sea recuperar la forma física y mental que se tenia antes de que esta enfermedad entrara en sus vidas..
Más para llegar a conseguir estos logros se precisa visitar  un centro de estas características y en poco tiempo ponerse en manos expertas como ha hecho Dulce para mantener el control sobre estos síntomas tan claros que cualquiera advierte. Ella sigue ahora su vida normal cuando para la mayoría no lo es. Más Dulce es todo esfuerzo y corazón para con los suyos. Su nieta, su hija se lo agradecen."La ayuda del compañero o compañera es vital para esta rehabilitación reeducacional" señala.

Dulce, a la derecha,  junto con  otros responsables de la Asociación Chiari
En el tiempo,que lleva en tratamiento ha conseguido una mejora sustancial de su calidad de vida."Nunca es tarde para paliar estos efectos, todos deberíamos consultar al primer síntoma de la enfermedad" Esas dolencias consideradas "raras" pero que afectan a gran número de personas. No tiene edad para que se presenten, lo hacen de improviso como ocultas en el cerebro que es el disco curo de nuestras vidas.
Puede que ustedes alternen con ellos, en una mesa cercana, sin percatarse de su afección pero ahí están sufriendo el rigor de una señal que proviniente del cerebro que es donde se genera la actividad motriz de todo el cuerpo y llega hasta los lugares más recónditos del ser.. Los enfermos necesitan por tanto la ayuda de las autiridades sanitarias para determinar sus dolencias y lla ayuda de programas sociales y educativos,laborales que conlleva atención de primera linea.

En este diagrama observamos el lugar donde se genera la enfermedad
¿Que como se advierten estos males? Pues anoten: por sordera ,inestabilidad al caminar, incontinencia, desorientación, cefaleas, debilidad muscular,visión borrosa,contracturas crónicas y vértigo. Si sienten algunos de estos síntomas pónganse en manos de los expertos porque "juntos podemos ayudarte" es el eslogan
Más: ¿que es el síndrome, como se manifiesta? Se trata pro tanto de una malformación congénita que se produce por un desarrollo inadecuado de las estructuras del cráneo ocasionando que el volumen de su interior sea inferior al que le corresponde.Por tanto al ser el cerebro de tamaño normal,necesita más espacio y busca salida hacia la columna vertebral. Algo sencillo pero que afecta a estas personas que lo padecen.

Terapia aplicada a las actividades motoras y culturales para un mejor tratamiento del enfermo.
Dulce sigue con su vida "normal" pero en ocasiones se ve afectada de crisis ocasionales que la inhabilitan para el normal desarrollo de su actividad cotidiana."Se necesita un tratamiento psicológico para abordarlo con rapidez, para reducir los efectos colaterales que origina la malformación.Solo así podremos hacerle frente contando con la ayuda de las autoriadades sanitarias.
Quieren por tanto,llamar la atención sobre el asunto porque dicen en ocasiones "no se le presta la atención necesaria"Para ello añaden: " deben involucrarse los responsables sanitarios,. Una lucha contra el reloj biológico en el que algunos factores próximos influyen en el paciente. El cerebro vigila tras de cada esquina del cuerpo y de el parten esas órdenes a veces dolorosas que mueven las articulaciones y demás nervios de nuestro cuerpo. Entre todos podremos ayudar a paliar estos síntomas.
Dulce lleva camino de conseguirlo por su firme decisión de hacerle frente al problema."Enfermedades raras" !no gracias! las combatiremos.